MÁRIO HULIK

Pred trinástimi rokmi bol Mário Hulik 21 ročný mladý muž plný energie a plánov do života. Bol obľúbený svojou veselou povahou a ochotou vždy každému pomôcť. No v jednom okamihu, dňa 6.11.2006 sa všetko zmenilo. Autonehoda. Doktori Máriovi nedávali nádej na prežitie, tie pocity bezradnosti sa nedajú slovami opísať… Keď Vám doktori oznámia, že Vaša milovaná osoba Vám pred  očami zomiera a nie je žiadna šanca na záchranu…Aj napriek negatívnym diagnózam doktorov to videla naša rodina inak. Vo vnútri duše sme verili, že to Mário zvládne! Prebdené, preplakané noci smerované s modlitbami a prosbami k nebesám nám dali silu bojovať ďalej… V ten moment človek prestane vnímať realitu a verí v zázrak.  “Nádej zomiera posledná!“ A skutočne sa stal zázrak, Mário prežil. Jeho zdravotný stav sa po pár dňoch v nemocnici stabilizoval, ale diagnóza znela – bdelá kóma. Negatívne diagnózy pokračovali, Máriovi dávali pár mesiacov na prežitie… Slová doktorov o beznádejnom zdravotnom stave Mária nás ťahali na dno. Každý deň sme šli do nemocnice s nádejou, že nám doktori oznámia aspoň drobnú pozitívnu správu. Nedočkali sme sa. Z ich pohľadu nemalo zmysel Mária operovať ani mu podávať drahé lieky, ktoré sme pre neho zabezpečili zo zahraničia. Nevzdávali sme to, Mário bol stále s nami, v takejto situácii človek dá aj to posledné a urobí aj nemožné aby zachránil život svojej milovanej osoby… Začali sme vyhľadávať literatúru a odborníkov zaoberajúcich sa s diagnózou bdelá kóma hlavne zo zahraničia… Našli sa aj doktori na Slovensku ktorí nám dali v našich ťažkých začiatkoch nádej: pani MUDr. Horáková, pán MUDr Haring, pán MUDr. Gajdoš, pani MUDr.Železkovová. Boli to zlomové okamihy, keď sme sa dozvedeli, že sa dá pacientom v bdelej kóme pomôcť aj keď naše zdravotníctvo to videlo inak, z ich pohľadu bol Mário ideálny darca orgánov. Uvedomovali sme si, že nám utekajú dni a s intenzívnou starostlivosťou bolo treba začať hneď od samého začiatku, chceli sme zachrániť čo sa dalo a po piatich mesiacoch strávených v nemocnici sme si Mária zobrali do domácej starostlivosti na vlastnú zodpovednosť. V nemocnici bez potrebnej rehabilitácie sa zdravotný stav zhoršoval. Nezostávalo nám nič iné ako sa pustiť do boja na vlastnú päsť. Život celej našej rodiny sa zmenil v každom smere. Nikdy pred tým by nás nenapadlo, že by sme dokázali takýmto spôsobom žiť. Mama musela nechať zamestnanie, otec musel chodiť do práce a všetko čo zarobil išlo len na Máriovú liečbu, ja som popri práci, škole pomáhala vo voľnom čase rodičom, nevedela som čo to je mať čas pre seba. Prioritou nám bolo Máriové zdravie.

Po piatich mesiacoch strávených v nemocnici, sme sa rozhodli pre domácu rehabilitáciu Mária. Keďže na Slovensku nemáme žiadne špecializované zdravotné zariadenia pre pacientov v bdelej kóme. Bolo to najlepšie rozhodnutie aké sme mohli spraviť. Začali sme sa svojpomocne vzdelávať čítaním odbornej literatúry, absolvovaním kurzov, konzultáciami s odborníkmi, žiadne poradenské centrum pre pacientov v bdelej kóme na Slovensku nie je, bolo to na našej šikovnosti ako sa s danou situáciou popasujeme. Všetko to boli pre nás nové informácie, o pojme bdelá kóma sme nič nevedeli. Keď je človek donútený okolnosťami, dokáže viac ako by si vedel predstaviť. Postupne sa náš rodinný dom zmenil na Máriové mini rehabilitačné centrum. Veľa pomôcok vyhotovil otec a mama svojpomocne, niektoré sa nám postupne podarilo dokúpiť… Po rokoch, keď sa Máriov zdravotný stav zlepšoval sa nám naskytli príležitosti na absolvovanie rehabilitácii v Neurorehabilitačných centrách, ktoré sú veľmi finančne náročné. A možnosť absolvovania rehabilitácii záleží vždy od momentálnej finančnej situácie našej rodiny. Tu by som rada podotkla, rehabilitačné centrá neprijímajú pacientov v bdelej kóme keďže sú vo väčšine ležiaci, tracheostomovaný a nespolupracujú. Nám sa vďaka našej vytrvalosti, odriekaniu a domácej rehabilitácie podarilo dosiahnuť u Mária veľké pokroky! Mário reaguje na okolie, dokáže sa sám najesť, napiť, dáva nám jasne najavo keď sa mu niečo nepáči štipnutím, buchnutím alebo naopak keď sa mu niečo páči obdarí nás úsmevom…Keby sme mali v našich začiatkoch všetky tie vedomosti ktoré máme dnes, tak Máriov zdravotný stav by bol ešte lepší. Keby…Už to nezmeníme, nezostáva nám nič iné ako danú situáciu prijať. Aj keď daná situácia poznačila našu celú rodinu, sme vďační za to, že Mário žije a napreduje. A všetky naše vedomosti ktoré sme nadobudli za trinásť rokov posúvame rodinám ktoré sú v začiatkoch  tak ako sme boli my.

Máme pevný ciel, navrátiť Máriovi aspoň z časti zdravie aby  sa mohol radovať zo života…

Kontakt: michaela.hulikova@gmail.com